« Votre petit garçon est atteint d’une maladie neuromusculaire, l’arthrogrypose » voilà le diagnostic qui tombe le 10 novembre 2020, le lendemain de la naissance de Charles. Cette maladie n’est pas dégénérative, enfin une bonne nouvelle. Car c’est en effet un long chemin de douleurs qui est parcouru par ses parents Benoît et Hélène confrontés à un monde paradoxalement hostile au handicap et friand de l’avortement. Ainsi il n’est pas une journée sans qu’une infirmière ou un médecin ne se penche au-dessus de Charles pour le plaindre : « Pauvre Charles, tu n’as pas choisi. Pauvre petit garçon », des mots écorchant à vif le cœur de ses parents. Et pour ne rien arranger, l’arrivée de cet enfant se passe dans un contexte sanitaire difficile lié au Covid, ajoutant des déconvenues profondes : ses trois grandes sœurs ne peuvent pas venir le voir et ce n’est que quinze jours plus tard, après un coup de colère de Benoît, une grande insistance et fermeté, qu’ils obtiennent une dérogation exceptionnelle pour leur visite, et encore sous conditions drastiques.
Ce livre est aussi un beau témoignage de vie pour les fiancés car Hélène et Benoît chacun leur tour, au fil des pages, racontent comment ils se sont connus, comment ils se sont fréquentés, comment ils ont correspondu, comment ils ont construit leur amour. De jolies illustrations dessinées par Hélène agrémentent le texte élaboré comme un journal quotidien ; car Hélène Berge est illustratrice et raconte dans quelques lignes cet aspect de sa vie. Elle signe sous Petit Berge et a d’ailleurs un site. Si ce métier de passion l’occupe beaucoup, elle n’en n’oublie en aucun cas son premier métier, celui de maman, d’autant plus prenant qu’avec Charles les rendez-vous médicaux sont très nombreux (pédiatrie, orthopédie, génétique, kinésithérapie, ergothérapie, opérations…) et les dossiers lourds à remplir. Le parcours est même difficile : Benoît et Hélène n’avaient pas confiance dans ce qui leur était proposé initialement par l’hôpital et recherchent par eux-mêmes une autre solution en trouvant finalement une kiné pédiatrique spécialisée dans la rééducation des enfants porteurs de pied bot et membre de l’association Arkope. Terminons par cette belle réponse faite à une pédiatre : « Charles aura une lourde prise en charge. Comment allez-vous faire avec vos autres enfants ? – Comme toute maman, je composerai ! ».
Éditions Mame, mars 2024, 126 p., 14,90 €
Hermine CHABROL
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